Muchos formaréis parte de alguna asociación de pacientes, otros os lo habréis planteado alguna vez y puede que algunos, nunca os haya llamado la atención acudir a alguna.
Lo cierto es que todas ellas realizan una labor imprescindible para dar visibilidad y ayudar a los pacientes. Muchas de ellas, como nosotros, siguen dando su apoyo de forma telemática y ofreciendo contenidos interesantes para ayudar también durante el confinamiento.
El profesional sanitario puede dar información médica sobre la enfermedad, pero, en la práctica, el paciente necesita saber más. Ese conocimiento sobre su enfermedad es esencial para empoderarse y aprender a autogestionar su patología puede ayudar a manejar mejor emocional y físicamente su día a día y sentirse identificado con el resto del grupo.
Asociarse significa unirse por una causa común. Un “nosotros” hace el camino más sencillo y llevadero, porque no se está solo en la lucha la enfermedad que te haya llevado a esa Asociación. Cuantos más seamos, más poder tendremos para promover la investigación clínica y otras iniciativas para mejorar el día a día.
Una de las principales funciones de las asociaciones de pacientes es dar visibilidad a la enfermedad y sensibilizar a la sociedad sobre los problemas asociados a la determinada patología, así como luchar contra el estigma y el autoestigma. Así pueden conseguir más fuerza para garantizar que las instituciones públicas promuevan la investigación y presten los servicios necesarios a todo el colectivo.
En ellas los pacientes pueden aprender aspectos relevantes sobre su enfermedad mediante la interacción directa con verdaderos especialistas. Además, pueden conocer y compartir experiencias con otras personas con la misma patología.
Se aseguran de que todas las personas estén informadas y comprendan lo que les está pasando. Por eso proporcionan información comprensible, clara y veraz sobre diferentes aspectos de la enfermedad: diagnóstico, tratamiento, síntomas, últimos ensayos clínicos
Las asociaciones de pacientes son un punto de encuentro entre personas con una patología común, sus cuidadores y sus familiares de diferentes lugares.
Las asociaciones de pacientes no ofrecen sólo recursos informativos. También pueden ayudar y dar apoyo psicológico, médico o social a pacientes y familiares.
Las asociaciones ofrecen un gran número de servicios relacionados con la enfermedad, así como apoyo psicoterapéutico, médico, legal o social, con forme a sus recursos.
Las asociaciones de pacientes consideran que la investigación médica es fundamental para el desarrollo de nuevos tratamientos. Además, es esencial que el paciente se mantenga siempre informado sobre los últimos avances médicos. Conocer todas las opciones de tratamiento disponibles le permite poder optar a terapias innovadoras que le permiten gestionar mejor su enfermedad.
Las Asociaciones de pacientes, son una de las voces más importantes e influyentes, por eso interactúan con las organizaciones y administraciones públicas para defender sus derechos.
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